意識障害や高次脳機能障害を持つ方、並びに家族のみなさん お互いの連携の輪を広げましょう!!
 
 

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意識障害や高次脳機能障害を持つ方、並びに家族のみなさん お互いの連携の輪を広げましょう!!
 




  更新箇所:  を参照してください. 2012年2月8日(水) 
   
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交通事故被害者の総合支援を図る
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第1 回全国被害者家族支援集会のお知らせ

 交通事故により介護を余儀なくされた家族には、同じ境遇を体験した者にしかわからない悩みや辛さがあります。
 語りの会では同じ境遇を体験した者が、コーディネーターとなりますので、時間の許す限りお話しください。
 <詳細は、ホームページをご覧ください >

日時  2011年10月23日(日曜日)
     午後12 時30 分より夕方5 時まで
     閉会後懇親会を予定しています。
     (5,000 円/お1 人様予定)
場所  東京シティエアターミナル1 階ホール
会費  1000 円/一家族(資料代、会場費の一部をご負担ください)

<参加申し込み方法> 事前登録制です!
当会会員:同封の参加申し込み葉書でお申し込みください。
非会員:前もって当会までメールまたは電話にてお申し込み、もしくは
ご相談ください。当会の許可なき場合は入室できません。
(連絡先:080-3154-2748 担当上田)



「交通事故被害者生活支援教育」のための研修会
 
 県ソーシャルワーカー協会は1 月16 日、水戸市福祉ボランティア会館で「交通事故被害者生活支援教育」として研修会を開催しました。
 当研修会は、医療ソーシャルワーカーをはじめ相談援助職や交通事故被害者に関わる医師、看護師、介護職、事務職など幅広い職種を対象に行われました。

 自動車保険の基礎的な知識習得と交通事故により重度障害を負った方への理解を深めることが目的ですが、当事者(‘遷延性意識障害者)団体以外でこのような企画を開催することはあまり例を見ません。高い見識に感謝をしています。
 研修会は午前10 時開会で「交通事故に関する保険制度と社会保障制度」について、(社)日本損害保険協会と(独)自動車事故対策機構の代表から、それぞれ解説があり、昼食後、自動車事故対策機構千葉療護センターの岡信男センター長が「重度後遺障害者について」と題して、遷延性意識障害について1 時間30 分にわたり講演を行いました。

 その後、「茨城県内の遷延性意識障害者の現状と社会資源について」のテーマで、次に掲げる5 名のパネラーの発表の後、医療ソーシャルワーカーをはじめ相談援助職や交通事故被害者に関わる医師、看護師、介護職、事務職などが加わり、活発な質疑・討論が行われました。



 
 < 関田会長の講演の様子 >  

< パネリスト >
松田 陽子氏(筑波大学大学院 人間総合科学研究科、医療法人盈科会 介護老人保健施設ケアセンター阿見)、大屋 春嗣氏(社会医療法人木下会社団医療法人社団友志会 リハビリテーション花の舎病院 リハビリ室室長)、松浦 崇氏(介護老人保健施設  シルバーケア松戸 事務長 )、根本 啓輔氏(重症心身障害児施設 芳香会病院青嵐荘療育園 児童指導員 )、関田 正光氏( 茨城県遷延性意識障害患者・家族の会 「希望の会」 会長)の5名。

 希望の会は当事者団体として招かれ、「遷延性意識障害者の現状と社会資源について」発表し、参加者に協力と支援を強く訴えました。研修会は予定の時刻を超えて成功裏に終了しました。
               
     茨難連と県との懇談会開催

< 特定の団体(希望の会)の実態調査は県として出来ないが、協力は可能>

 
昨年12月2日、茨城県庁において茨城難病団体連絡協議会と県との年1回の標記の集まりが開かされました。

 
各10団体の要望事項について、関連する担当部門から回答が口頭で行われました。
 希望の会からは昨年11月に県と独自に行われた話合いの結果を踏まえ、その際に未回答事項を主に注目いたしました。特に、遷延性意識障害者・患者の実情を県として知るための実態調査とそれを基にした政策立案を長年要望してまいりました。
 県は、「難病連の特定の団体の実態調査をする考えはない。だが、協力できるところは行う」と回答しました。県内での障害者・患者の実情を全く調べようとしないで今後どのような施策を執ろうとしているのか?理解に苦しむばかりです。
 長野県では数年前に「若年脳損傷者」の詳しい実態調査を行ない、茨城県もこれをモデルに長野県の担当者間で連絡をとりあう気運が高まった時期もあり、何らかの対応をわたくし達は期待していました。何年間も要望してきてずるずる引き延ばした結果が、「特定の団体の実態調査」と矮小化する弁明には呆然とするばかりでした。

 
他の団体からの切実な要求についても今までの実情を説明するばか りであり、具体的な提案についても県財政に余裕がないなどの理由で明確な回答が示されませんでした。

 < 茨城県の医師不足を考える>
 <長野県の情報>
 本日(1月7日)のニュース(Web)では、若年脳損傷者を対象にしたリハビリ病床を全国に先駆けて4月から。
 長野県厚生農業協同組合連合会が運営する
鹿教湯(かけゆ)三才山(みさやま)リハビリテーションセンター
(同県上田市)に開設される予定。
 - 参照 −
元「三才山病院の太田医師
 植物症からのリハビリテーション
  ー 人間らしく生きる権利の回復を −から



緊急時の重度障害者への対応

 「東北地方太平洋沖地震」発生に伴い医療機関に避難した重度障害者等の生活支援について

 
ヘルパーの支援を受けられない入院中の患者さんの場合(原則)でも、今回の被災地では避難所でもヘルパーの生活支援が受け入れられます。 厚労省の通達から
 *******************
 希望の会の会員家族でも、停電時の痰の吸引や人工呼吸器などで困っておられます。


 
被災地で緊急生活支援が必要な重度障害者のご家族の方は、行政、社会福祉協議会、お近くの民生委員などに直接相談されますよう。。

  災害時の医療など 
MRIC by 医療ガバナンス学会
から引用

Vol.271 病院の震災対応 (その1/2)

 2011年9月20日


Vol.239 被災者を救う。
明らかになる口腔ケアの重要性と被災地への支援の現状

2011年8月16日
参考
大規模災害時における口腔ケアに関する報告集

Vol.195 『福島原発事故における被ばく対策の問題−現況を憂う』(その1/2)
2011年6月20日
続きを読む: Vol.196 『福島原発事故における被ばく対策の問題−現況を憂う』(その2/2)

「エイリアンのよう」=胃ろう患者で発言―自民・石原氏

時事通信 2月6日(月)19時58分配信

 自民党の石原伸晃幹事長は6日のBS朝日の番組で、高齢者の終末期医療でおなかの外から直接胃に管をつないで栄養を補給する「胃ろう」を受ける患者に関し、「映画で、寄生したエイリアンが人間を食べて生きているみたい」と述べた。映画「エイリアン」に出てくる地球外生命体を引き合いに出したことで、患者の親族ら関係者の感情を逆なでする発言として批判も出そうだ。
 石原氏は「社会の最下層で身寄りもない人の末期医療を担っている所に行くと、意識が全くない人に管を入れて生かしている。何十人も寝ている部屋を見たとき何を思ったか。エイリアンだ」などと述べた。 

関連記事 
 石原幹事長、胃ろう装置を「エイリアン」みたい
 自民・石原幹事長の「エイリアン」発言に「悲しみと怒り」

伸晃氏「胃ろう装置はエイリアン」

産経新聞 2月7日(火)7時55分配信

 自民党の石原伸晃幹事長は6日のBS朝日番組で、病院で腹部に開けた穴から栄養剤を送る「胃ろう」措置を見学した際の感想として「意識がない人に管を入れて生かしている。何十人も寝ている部屋を見せてもらった時に何を思ったかというと(SF映画の)エイリアンだ。人間に寄生しているエイリアンが人間を食べて生きているみたいだ」と述べた。終末期医療が抱える問題を指摘したかったようだが、患者家族らの反発を招く可能性もある。

エイリアン発言、幹事長に聞く=谷垣自民総裁 

時事通信 2月7日(火)19時49分配信

 自民党の谷垣禎一総裁は7日、腹部に穴を開けて栄養を補給する「胃ろう」の措置をSF映画のエイリアンに例えた石原伸晃幹事長の発言について「いろんな場合があるから、広く人間の生き方を見ながら考えないといけない。幹事長によく聞いてみる」と述べた。新潟県小千谷市で記者団の質問に答えた。 

いのちの地平 特集(下)家族の声/向き合い生きる原点から

 以下、抜粋

 「どんな重い障害があっても、生きていい。そういう社会であってほしい」。遷延性意識障害の患者と家族でつくる「宮城県ゆずり葉の会」会長の沼田孝市さん(54)が発した問い掛けは、私たちの取材の「原点」になった。沼田さんに連載の感想などを聞いた。

 ◎「植物」なんかじゃない/96年に自転車で転倒した娘を介護・川浪雅子さん=愛知県清須市
 「娘は決して『植物』なんかじゃない。人格をもった人間なんだ」と叫びたい。そんな切実な思いを、娘や私たちに代わって世の中に投げかけて下さった連載に感謝しています。


交通事故に精通した弁護士による
       交通事故無料法律相談会開催のお知らせ (詳細)

 日時 : 4月21日(土) 午後1時から5時まで
 場所 : 美濃賀茂ステーションホテル
       完全予約制
 主催 : 一般社団法人 交通事故被害者家族ネットワーク
 協力 : 交通事故弁護士全国ネットワーク
 協賛 : 全国遷延性意識障害者・家族の会/頭部外傷などによる重度後遺障がい者と家族の会「わかば」/東海地区遷延性意識障害者と家族の会「ひまわり」/
遷延性意識障害患者・ 家族の会「希望の会」


 いのちの地平 「植物状態」を超えて 第8部 尊厳  http://blog.kahoku.co.jp/inochi/http://blog.kahoku.co.jp/inochi/  (河北新報、2012年1月15日から) 
 


医師数格差、最大4倍に拡大 県内2次医療圏
 (茨城新聞、2012年1月10日)から引用 

 県内九つに区切られた2次医療圏別の人口10万人当たりの医師数(2010年12月末現在)をそれぞれ比較すると、最も少ない「常陸太田・ひたち なか」と、最も多い「つくば」では約4倍の格差があることが9日までに、厚生労働省が2年ごとに実施している「医師・歯科医師・薬剤師調査」をもとにした 県の集計で分かった。全国46位と全国平均を大きく下回っている本県だが、その中でも県北、鹿行、県西地区のより深刻な医師不足があらためて浮き彫りとな り、地域偏在が際立っている状況だ。

 人口10万人に当たりの医師数の全国平均は230・4人で、本県は166・8人。2次医療圏ごとの人数は、(1)つくば354・5人(2)水戸 209・8人(3)土浦180・5人(4)取手・竜ケ崎163・1人(5)日立135・7人(6)古河・坂東125・5人(7)筑西・下妻99・7人 (8)鹿行96・4人(9)常陸太田・ひたちなか94・0人。

 全国平均と比較すると、つくばが約1・54倍で唯一上回ったが、最少の常陸太田・ひたちなかは約4割にとどまった。さらに、鹿行と筑西・下妻も5割を大きく下回り、古河・坂東と日立は6割に届かず、県北、鹿行、県西地区の低さが目立った。

 08年の前回調査と比較すると、つくばが12・2人、水戸が10・4人増加したが、日立は逆に9・0人の減少。このほか、常陸太田・ひたちなかは 3・1人、鹿行は4・1人、筑西・下妻は0・8人の伸びにとどまり、一層格差が広がった結果となった。県医師確保対策室は「研修医にとって魅力ある指導医 や研修プログラムが用意されている病院がある医療圏が伸ばしているのではないか」とみている。
 県はこれまで医師不足対策として地域医療再生計画に基づき、大学に寄付講座を設置して医師不足地域への医師派遣などを行っているほか、県外の医学 部や筑波大に進学している医学生に対する「医師修学資金制度」も設け、これまでに10人の卒業生が県内の医師不足地域で業務に従事している。

 さらに本県出身者らを対象にした医学部入学地域枠を5大学に設置。現在は筑波大の3年生を筆頭に計36人が勉学に励んでおり、15年度から順次県内の医師不足地域などで医療に就く見込みだ。


 茨城「難病連」第6回フェスタ開かれる 
 
 昨年10月8日(日)午後、水戸市の県総合福祉会館において講演&患者会発表&アトラクション・コーラス「だんだん」および5つの相談コーナーなどを開設した第6回フェスタが開かれました。
  
  
<岩手難病連代表理事・千葉健一先生のご講演>

 
「東日本大震災と難病患者」と題する講演では、
@岩手の犠牲者数の7割近くが60歳以上の高齢者・弱者、A避難誘導活動中の消防団員や民生委員らが救助中に障害者とともに犠牲になられたこと、
B人工呼吸器や痰の吸引などを要する重度の障害者は避難所生活は困難、今の災害マニュアルでは全く機能しない、医療の伴う福祉避難所の設置
C個人情報保護法を盾に難病患者も会員以外は要支援者の存在が不明、病気を隠さず地域に助けを求めないと命も守れない、重症者の救援体制の確立
D岩手難病連4千名に災害時のアンケートを実施、これを基に県との懇談を予定、茨城難病連とも共通の課題で追及
E大地が耕せなくなる、海で魚が獲れなくなる事態を生み出し、電気を起こすことは出来ても事故を終息することも何年後に復旧できるかも公表できないような「原発は地球を滅ぼす」など、
これまでにない熱演で印象的な講演会でした。

 「患者会の発表」では、腎臓病を患った会員の体験談、心臓病の子供を守る母親から、喘息(ぜんそく)患者の立場から、病気の苦しみと今は仲間を得て活動していることへの喜びと感謝の言葉などが述べられました。
          
      
 
 最後のお楽しみアトラクションでは、歌う仲間「だんだん」の8名の方による10数曲の美しい女性ハーモニー、懐かしい児童唱歌を口ずさみ、最後は会場の参加者全員で「紅葉」を歌いました。

 尚、当日8日の18時45分から僅かな時間でしたがNHK綜合テレビで「患者会の発表」や佐々木茨城難病連会長のインタビューの様子が放映されました。
 テレビ放映は画期的な出来事であり、多くの方に難病患者の実情を知っていただける機会となりました。
 
 
<インタービューを受ける佐々木茨城難病連会長>

 遷延意識障害者シンポジウム&津軽三味線 郡山市(福島県)で開かれる 

 - 最重度の障害者が被災しても地域で生きていくために -
 
主催:宮城県ゆずり葉の会・せん延性福幸会
  後援:福島県
 
 全国の遷延性意識障害者の家族からの義援金・寄付金による、
災害時の遷延性意識障害者と家族の実情や課題などについて初めての集まりが、9月25日(日)13時から17時まで郡山駅隣接の市民交流プラザーに開催されました。
 
 
 <浅野さんと荒谷君による迫力ある津軽三味線>

 第一部「津軽三味線」では、今年全国大会で一般女性の部で準優勝した浅野咲千絵さん、小学生の部でこの9月に全国制覇した荒谷翔集君(小学2年生)お二人によるプロ級の力強い演奏で会場を魅了しました。また、浅野さんによる津軽手踊り優雅に舞う姿も素敵でした。

             <津軽手踊り>       <長嶺義秀先生の講演>  

 第二部の「医療教育講演会」では、仙台市の広南病院・東北療護センター長 長嶺義秀先生より、1時間にわたり遷延性意識障害の特徴、初期からの五感の刺激の重要性、自宅支援での紙屋プログラムの有用性、災害時の基幹病院の確立とそのネットワークの必要性などが強調されました。 


 < 第三部「シンポジウム」での4名のパネリスト >

 第三部「シンポジウム」では、家族会の園田さん、車谷さんから災害時の介護の困難・原発事故で医療関係者が不在になる恐怖など、訴えたいことを具体的に発表されました。また、医療ソーシャルワーカー協会会長および障害支援施設長より病院患者の避難・他の施設からの受け入れ態勢の問題や家の崩壊や放射能汚染で職員が避難したことからの人員不足と薬剤や医療消耗機材など調達・確保の問題が提起されました。

 さらに、会場の患者・家族から災害時で相談できる公共機関が見当たらないこと、水・電気・ガス・ガソリンなどが絶たれた場合、重症者を抱える家族に対応できる行政の支援と「私たちが普通に生きられるような絆が欲しい」など、行政への切実な訴えがなされました。

 長嶺義秀先生からは、園田さんが役立ったと云われた「足踏み式の吸引器」が停電時に有効であり、病院にも備えておく必要のあること、車谷さんが困惑した電動のベットは停電になって水平位置に戻らないのでその対策、特例として施設入所の患者も受け入れた体験などがコメントされました。

 会場からは先生への質疑とともに、「折角助かった生命、少しでも良い人生を歩ませて欲しい」「普通の生活でいいから生きていて当然の暮らしがしたい」「福島県人は我慢強い人達が多いが、これから声を出してSOSを発信しないと医療からも福祉からも取り残される」など、今回の災害を通しての危機感から率直な発言が出され熱気あるシンポジウムでした。

 最後に、交通事故により19歳で遷延性意識障害を負われて9年、自宅療養で着々と回復しつつある福島市の早坂満人(みちと)さんとお父さんが閉会の挨拶をされました。
 満人さんのこれまでの苦労を想像しながら、お父さんの話に頭を下げて応答される真剣な表情と真摯な姿には思わず涙がにじみ、本日の
真剣なパネル討論の最後を見事に表してくれました。
 
 

 <閉会の挨拶をされた早坂さん父子>

 関連記事
 いのちの地平 「植物状態」を超えて 震災時介護、孤立の不安( ) (河北新報、2011年9月30日) 
  ○ 遷延意識障害者 シンポジウム&津軽三味線  (河北新報、2011年9月30日) (上)(中)

 第20回日本意識障害学会が弘前市(青森県)で開かれる 


   「 特別シンポジウムで口火を切る、神野哲夫理事長 」

 「治療におけるブレークスルー 看護におけるスタンダード」を主なテーマに9月2日(金)・3日(土)の2日間にわたり弘前大学大学院医学研究科 脳神経外科学 大熊洋輝教授(今回・会長)の主催で標記学会が開かれました。

 本学会は医師、医療関係業者、看護師、検査技師および協力会員として学生・一般・患者・家族会の別なく参加・発表の機会がある非常にユニークな専門家集団であり、年一度各地で開催されています。

 今回は、意識障害の治療と看護・介護面で20年間の蓄積を背景に、標記テーマを視点とした種々の発表がありました。

 遷延性意識障害患者の回復支援を目的に看護プログラムの普及では、いくつかの基幹病院での実践と改善例が報告されました。また、医師、看護師および新聞社(河北日報)などが主体になって、滋賀県・青森県・宮城県の実態調査を実施、遷延性意識障害医療の現状や問題点などを初めて明らかにしました。

 障害患者と介護者の高齢化が進む中で家族の医療支援の改善が指摘されるとともに、早急に国や県での実行可能な施策を実施するよう訴えます。
 
 今回は東日本大震災を踏まえ、特別シンポジウム「被災時の対応」のコーナーなどがありました。大震災に対して患者や施設が多大な影響下にあって災害とどう向き合ったか?非常時の避難体制の課題と今後の対応策などについて討論しました。
@災害時看護や対応マニュアルからの視点(看護部)
A支える家族の立場から東日本大震災や阪神淡路大震災の体験と教訓
B医師が評価した災害時の療護センターや療護機能委託病床を中心とした全国17施設に対するアンケート調査の解析
C新聞記者による現場取材での生々しい体験報告
D参議院議員(神経外科医)の立場から行政側の対応と課題
 などが発表されました。

 特にBでは、在宅での痰の吸引や人工呼吸器に必要な電源の貸出しを病院だけでなく、行政が援助するなど停電対策の課題が強調されました。

 また、障害患者の移送手段やガソリン確保、緊急時の「災害時対応マニュアル」の充実と「日常から根拠や優先度を考えた看護ケアにより報告・連絡・相談(注:報連相)を確実に行うことで迅速な判断や対策に生かされる:千葉療護センター」などの教訓が述べられました。

    
 「 阪神淡路大震災を経験した重度障害者が伝えたいこと:鈴木和子さん(前関西ブロック代表)の発表 」

 
全国家族会からも4名(福田、桑山、沼田、鈴木さん)から介護体験での改善例、在宅介護の課題と展望の中で介護職への医療的ケアの解禁、仙台・神戸での震災・被災の体験例などが発表されました。大震災では、行政が地域に対応できていないので支援は期待できず、家族と近隣、身近な友人・親戚がもっとも頼りになること。災害時の避難・安全確保、食糧・医薬品・燃料・重油・ガソリン・日用品などの確保と輸送手段の重要性が再認識されました。

 最後にこれまで20年間、本会をリードされてこられた神野理事長が勇退され、藤田保健衛生大学の加藤庸子(脳神経外科)教授が新理事長に就任されました。来年は山梨県で新理事長・会長により開催されることとなりました。

 あらためて20年間にわたる本学会の歩みは、医学・医療・看護・介護およびリハビリなどの広い分野で地道ではあるが着実な成果が蓄積されているとの思いを強くしました。これらの成果は障害患者・家族に新たな希望と勇気を与えるものであり、本会のますますの発展が期待されます。

      更新  

死体からの臓器摘出に麻酔?
遷延性意識障害からの回復例 

いのちの地平 「植物状態」を超えて (「いのちの地平」取材班) 
 
河北新報(「いのちの地平」取材班)=終章を2月に掲載されるそうです

○ あなたのとなりの若年脳損傷者

 H23年度内閣府主催障害者週間 「連続セミナー」

【シンポジウム:あなたのとなりの若年脳損傷者
 → 詳しくはこちら 

○災害時の医療など
医療ガバナンス学会からのリンク



「希望の会」について


< 患者・家族は >

 患者を抱える家族は、医療からも福祉からも冷たい扱いを受け精神的不安・肉体的疲労・経済的負担を強いられ、将来の不安・介護者亡き後の不安はつきません。

< 「希望の会」のあゆみ >
 私たちは、独りで悩んでいても暗くなるばかり、同じ境遇の者同士で慰めあい、励ましあう「癒」と交流による情報交換、自治体や政府など行政に救済を要請する、などを目的に1996年に茨城県遷延性意識障害患者・家族の会「希望の会」を発足させ、県内の遷延性意識障害者の実態調査を要請しました。

 1999年茨城県は、兵庫県に続き2番目に実態調査を実施し、当時、656人が該当するなどの結果を発表しました。

 医療と福祉の谷間に置き去りにされた遷延性意識障害者の患者と家族の実態・苦悩、入院療養と在宅看護における深刻な問題点を家族だけに押し付けることは許されません。老人介護などが「社会問題化」されている現在、社会的弱者を世の中全体で支えあう仕組みが必要です。

 患者・家族は会員、医療関係者や一般賛同者は賛助会員として県内外からも「希望の会」に加わり、これらの目的のために活動しております。

 希望の会は、2007年から、茨城県難病団体連絡協議会に団体加盟しました
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< あなたもぜひ「会員」になって下さい >
 規約(17年度改正)をご承認いただき、あなたも一緒に参加しませんか? 

 避難体制の確立は喫緊の課題です。震災以後、安心・安全の街づくりが強調されるようになりました。慢性疾患患者・重度障害者が災害時にも不安なく、安全に在宅や避難所生活を送ることができる、新しい発想の「福祉避難所」の設置が今後の重要な課題として提案します。「後顧の憂え」のないよう、国・県に要望を強めていきましょう。
(会報:―いばらき難連― No.65 平成22 年8 月13 日発行から )
 

<茨城県に緊急要望事項> 

1)地震・津波・台風・原子力事故等不慮の災害に備え、遷 延性意識障害患者をはじめ、要援護者の避難方法と避難所=[福祉避難所]を早急に確保して下さい。

2)福祉避難所には救急医療と避難者のケアが出来るように配慮し、医療器材や薬品の備蓄をして下さい。              (希望の会)
(2001/01/13より)
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