会のご案内

１．「希望の会」のあゆみ 　希望の会は、いわゆる「植物状態」とよばれる患者を抱え、回復を願いながら日夜看病に努めている「家族の会」です。 　1996年に準備会を、翌年４月20日に９家族で現在の会を結成しました。会の正式な名称は、「茨城県遷延性意識障害患者・家族の会」といいます。 　救命医療の進歩により、いま交通事故や脳血管障害などで植物状態となる人は年々増えつづけています。 　現在、正会員３７名（３７家族；茨城県外を含む）、賛助会員は１０９名です。 　会　長　　　関田 正光 　役　員　　　副会長：山本　登美子、吉成　泰吉、五藤　博 　　　　　　　小林 勝利（事務局長）、本郷　愛子（会計）、渡辺　里見（会計監査） 　 ２．植物状態の原因は 　植物状態は、脳血管障害・脳腫瘍・頭部外傷のような脳性の疾患だけでなく、心臓や喘息発作・糖尿病・肝臓疾患さらに睡眠薬・アルコール・ガスなどの各種中毒まで、実に様々な原因によって生じます。 ３．遷延性（せんえんせい）意識障害とは 　患者に対する積極的な治療にもかかわらず、意識の障害が長期化（およそ３ヶ月以上）している場合をさし使われる言葉です。 　日本脳神経外科学会が1976年に発表した定義によると、次の６項目を満たす状況が３ケ月以上継続した場合を「遷延性意識障害者」としています。 　１．自力移動ができない。 　２．自力摂食ができない。 　３．屎尿失禁。 　４．眼球はかろうじて物を追うこともあるが、認識はできない。 　５．声を出しても、意味のある発語はまったく不可能である。 　６．目を開け、手を握れなどの簡単な命令にはかろうじて応ずることもあるが、それ以上の意志の疎通は不可能である。 ４．患者・家族は 　医学は日進月歩といわれていますが、脳についての研究の到達点は患者・家族の望むところまで及んでいません。完全に治るという保証はなく、意識が戻る人もごく限られています。 　それでも脳死状態とは全く異なり、栄養補給や看護さえ適切であれば、いつまでも自力で生命を維持することができます。 　こうした患者も、いま３ヶ月を過ぎると、病院から追われるように退院を迫られ、行く当てもなく、止むを得ず「在宅看護」を強いられている例が少なくありません。家族は１日中つきっきりの介護で、肉体的疲労、精神的ストレスのほかに、医療費・介護費などの経済的負担に悩んでいます。 ５．高次脳機能障害患者とその家族も同じ悩みを 　脳の障害が比較的軽い場合や、手当が早く適切な治療がほどこされた場合には、幸いにして植物状態に至らず、また植物状態から脱却する患者も少数ですがみられます。 　植物状態の期間が長いほど脱却は難しくなり、意識が戻っても重い身体障害や言語障害を残すことになります。 　一方で、身体に何の障害もなく一見普通であっても、記憶力や判断力・集中力などの減退をともなう「認知障害」、情緒のコントロールなどができにくい「行動障害」を後遺症として持つ、「高次脳機能障害」に苦しむ患者と家族も少なくありません。 　高次脳機能障害の症状は様々で、外国語や物理学などが理解できても、５分前の出来事は覚えていない・家を出ると自分の居場所が分からなくなり迷子になる・急に興奮して暴力を振るう・人とうまく付き合う事ができないなど､誰かが絶えず付いていないと、１人では生活できない悩みを抱えた患者・家族もいるのです。 ６．あなたもぜひ「会員」になって下さい 　「希望の会」は同じ悩みを持つ者どおしが支え合い、励まし合い、助け合っていくためのネットワークとして生まれました。介護家族の現状の問題を解決するには、一家族だけの頑張りだけでは限界があります。各種の福祉サービスや専門治療に関する情報も、孤立したままでは得られにくく、仲間同志の支え合いは欠かせません。 　意識障害や高次脳機能障害を持つ方、介護されている家族のみなさん、ひとりで悩まずみんなで語り合いましょう。あなたのご入会・ご連絡を心よりお待ちしています！　また併せて、賛助会員になって頂ける方のご入会や、お手伝い頂ける方のご連絡もお待ちしています！（なお年会費として、正会員の方は5,000円、賛助会員の方は3,000円を頂いております） 　あなたが会員になったら… 　・年１回の定期総会や臨時総会に出席し、自由に発言し、会の事業方針の決定に参加できます。 　・交流会やその他の催しに自由に参加でき、交流や学習ができます。 　・会の機関誌「希望」の配布を受けられます。 　・患者・家族のための医療や介護、福祉の情報が得られます。 　・あなたの日頃の思いを、県や市町村などの行政機関に伝えることができます。 　・全国の仲間と手を組んで、国の恒久的救済を求める活動にも参加していきます。 ７．連絡先　 　〒319-1106　茨城県那珂郡東海村白方中央2-5-28 　関田　正光　　TEL&FAX 029-283-1354　 　※お問い合わせは・・・isiki.kibo@sepia.plala.or.jp 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　直接掲示板にご記入ください。 　 ８．催しのご案内 　　今後の催しについては、このＨＰで随時お知らせいたします！ 医療・介護などに関するご質問・ご感想を お気軽にお寄せ下さい！ isiki.kibo@sepia.plala.or.jp

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