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A.S.(代表)
発足時から代表をしています。末息子が重度心身障害児で留置鼻腔チューブをつけて養護学校に通学しています。いつか口から上手に食べられることを願いつつもどうしていいのかわからない日々の中で、一人悶々と悩んでいた時を経て、今はたくさんの仲間や協力者、信頼できる先生方が出来、親の思いとは裏腹に、のんびり、ゆっくりマイペースの息子に対し、あせらず、まあ、いいか、と思う余裕さえ持つことができるようになりました。まだまだ悩みやとまどい、立ち向かっていく問題など沢山ありますが、一人ではなく、いろいろな人の力をお借りしながら子育てし、自分も成長していけたらと考えています。

竹内裕
私は何時も思っています。明日はどうなるかわからないと。障害を障害と思わせないような共生の社会(ノーラマイゼーション)を作ろうという合い言葉で、いろいろな対策が進められていますが、問題は建物がやさしい、法律がやさしいでは、その目的は達成できません。人が人に優しい社会を建設することを目的としなければなりません。やれること一生懸命頑張ります。(市議会議員)

K.E.
この4月から、小学校の3年生になりました。車イスでしかも自分からは何もできない子が、みんなの中で他人の手をかりながらも元気に毎日生活しています。みんなと一緒が今ではあたりまえになっていて、知らない人から「大きくなったね。」なんて声をかてもらってびっくりです。学校給食もミルサーでガーガーやってしっかり食べています。ミルサーするのも、今ではクラスのお友だちがやってくれてバッチグーの形態に仕上げてくれています。

H.S.
水戸の口腔センターで歯科医をしています。少しずつこの問題と向き合って理解していきたいと思います。どうか、よろしくお願いします。

K.N.
重症仮死後、重度脳死マヒになってしまったT子も7才になりました。学校にも通学して毎日元気一杯、楽しく過ごしています。訓練すればすぐに食べられるようになるんだよね。なぜいつまで経っても上手に食べられないの?毎日葛藤していたあの頃(いつの頃だか?!)が懐かしく思う程年数が経ってしまいました。今は、「まあ、少しでも楽しく、そして色々と味見ができればいいか。」なんて余裕だか、手抜きだか!?親も図々しくなってしまいました。同じような悩み、経験を持つ親の為の会があることで、どれほど救われる事が多いか。これれからも皆さんと一緒に持ちつ持たれつ、楽しくやれたらいいなぁと思います。

O.S.
Y子6才です。5年間過ごした土浦心障センターを卒園してちょっぴりさびしいけど、4月から養護の1年生。ワクワクドキドキで入学式をまってます。学校へ行ったら沢山運動して沢山食べられる様になりたいと思います。

I.E.
食べない、飲まない、体重が増えないと、命にも関わる“食”が大の苦手だったH子も、お陰様でやっと食べることが好きになってくれました。今春から、保育所に通えることになったので、元気一杯たくさん遊んで、みんなと食べる給食が楽しみで待ちどおしくなって欲しいナーと思っています。それから、去年は、はじめて脱水にもならず、入院もしないで元気に過ごすことができました。今年もこの調子でがんばるゾ〜!!

F.A.
今年の4月から小学校入学となり、弟は幼稚園へ入園し家族の生活リズムも変わります。(親は不安です)毎朝、兄弟と私とで小学校まで歩き、弟はその後幼稚園まで歩くのでダイエットできるかな・・・?これからも宜しくお願い致します!!

K.M.
今年の1月に5才になった私です。家族は両親と兄(中2)の4人家族です。家は中華料理店をやっています。そのためお店が忙しい時私はほっとかれているので、それが不満かな?でも、いつもにこにこの私です。これからも、親子共々よろしくお願いします。

I.R.
わが子に障害があることを知った時、運動発達と知的発達が心配で、まさかその時は食べることにおいて障害があるなんて思いもしませんでした。赤ちゃんの頃は他の赤ちゃんと同様にミルクだけなので、さほど差は感じずにいて、離乳食も普通に始めていたので、遅れてはいても食べることくらいはできるのだろうと特別深刻には考えていませんでした。当時の私は「人は食べて生きるのが当たり前」と思っていましたから当然できるものだというふうに。それでも遅れていたので念のためと思い、摂食訓練に通うようになったのがちょうど1歳の頃。そこでは離乳初期の1さじからやり直しでした。もうすぐ後期というところまでいっていたのにどうして?と思いながら通い始め、そしてなかなか次に進めてくれないことに疑問を感じながら通っていくうちに、いつだったか「あぁ、これもこの子の障害なんだ」とやっと気付き受け入れられるようになったことを今思い出しています。娘はもうすぐ6歳になりますが、食事はミキサー食、4歳の時より口腔ネラトン(時には鼻腔チューブ)を併用しています。私としてはもう少し形のあるものが食べられるといいなと思います。そしてコップから水が飲めるようになるのが願いです。それはいつのことになるか分かりませんが、根気強く見守って頑張っていきたいと思っています。この会の存在は、同じ悩みを持つ親同士の集まりなので、私の心のよりどころになっています。またそんな私達を支えてくださる心強い方々もいらっしゃるので、とても頼もしく思っています。これからもどうぞよろしくお願いします。

T.E.
Sは平成6年10月19日生まれの5才です。ほとんどねたきりの重度です。今は療育ホームに通い、楽しく過ごしています。食べ物はきざみぐらいで、物によっては普通食のものも。でも物によってはペーストのもあります。 私とSは、昨年5月の終わりの頃から、ノニジュースを飲みほとんどカゼもひかず元気な親子です。

K.M.
こんにちは。長男M(5月で5才)がお世話になっています。咀しゃくがまだ上手でなく、舌でおしつぶして食べています。幸い、食べることは大好きで、いつもたくさん食事を準備しなければならず、レパートリーを広げなければと思っていますが・・・

T.M.
食べる事が大好きだったYが何も食べられなくなってしまい、どうしてよいか途方にくれて2年がたちました。今だに水分はむせるし食べる物もかぎられてしまいますが、ちょっとづつ進歩しています。最近はあんなにいやな顔をしていたアイスもおいしそうに食べられる様になってきました。これからもみなさんの御指導を受け、もっともっと食べる楽しみを増やしていきたいと思います。

U.N.
H. 5. 12. 26生の娘の母親です。4才半までチューブでがんばっていました。医療大に入院し、チューブを抜く事が出来ましたが、今だに食が細く、きざみ食中心の食事なのでなかなか体重が増えません。風邪をひくと水分も取らなくなってしまうので、チューブを入れる事があります。去年弟が産まれたので、弟に負けないゾ!!と沢山食べたり、飲んだり楽しく出来る様これからもがんばりたいと思います。

Y.S.
私には2人の娘がいます。2人共、筋肉の病気で、そのため口唇を上手に閉じることができず、スプーンからの取り込みも下手であごを押さえる介助が必要です。姉は訓練の成果か、1口大のものを奥歯に乗せると、かめる様になりました。妹は、まだペーストですが、小さくやわらかいものならかめています。少しずつでも上達する様、これからも参加し、子供達に合うお料理を勉強していけたらと思っています。これからもよろしくお願い致します。

O.S.
初めまして。子供は3才です。腎不全で腹膜透析をしています。白血病になるまでは、よく食べていたのですが、腎不全になってから食事をとらなくなり、昨年の夏は経管栄養でしたが、秋頃より僅かながら食べれるようになったところです。栄養が十分でない為、毎夜チューブを挿入して夜と朝に注入を行い昼間はチューブを抜いている状態です。今年の4月から保育園に通っています。よろしくお願いします。

K.K.
はじめまして!Kは、H. 9. 12. 8 生の2才3ヶ月の女の子です。H11. 8. 11 に突然病気になってしまいました。病名は「原因不明の脳症」ということです。発熱、ケイレン、その後検査の為のマスイで呼吸停止。今は県立医療大の方へ通ってリハビリを受けています。食事の方は、最初はプチダノンを1ヶ、1時間位かけて食べていましたが、一時期は刻み食まで食べられるまでになりました。今は、又、少し後戻りして、ペースト食を1/3量と、鼻のチューブからのエンシュアです。少しでも口から沢山食べられる様になりたいです!これからも、皆さんよろしくお願いします!

S.K.
Y9才、ダウン症、にぎやか大好きな男の子で〜す。今、入院中です。(が、もう少しで退院できそうです。)何故?かと言うと、頸椎(環軸椎亜脱臼)になって筑波大で手術後リハビリの為医療大にいま〜す。メニューのバリエーションをひろげたいので入会しましたので、皆さんこれからよろしくお願いします。

I.N.
Sが病気をして、障害を持ち1年になろうとしています。鼻からチューブをして、口から食べることができず、ほとんどミルクしか流し込めなかったSが今では、チューブはしているものの口からパクパク食べられるまでいきました。いろいろな情報を見たり、聞いたり、勉強していきたいと思いますので今後共、宜しくお願いします。

高木伸子(顧問)
発起当時からこの会に関わってきました。私は、食べることが大好きです。口腔に携わる歯科医師として、食べることを支援したいと思っています。 私事ですが、最近運動不足でやや血圧が高めなのでこの春から自転車で通勤しようかなと密かに考えています。ついでに,シェイプアップできるといいな。

手塚文栄(顧問)
土浦障害者歯科治療センター栄養士。本屋で向井先生の本を偶然手に取ったことに始まり、偶然続きで高木先生にも出会い、平成9年から採用された新参者です。つくば市役所等でも栄養相談や糖尿病教室などをやっています。減量経験から生まれた、手早く、安く、栄養がとれて低カロリーな料理が得意です。水の中、緑の中、キッチンの中が大好きな牡牛座。東京生まれの東京育ちですが、これが何故か信じてもらえない。




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